Naše združenie
Občianske združenie pacientov s dermatologickými malignitami vzniklo v decembri 2015. Realitou je, že mnohé pacientske združenia vznikajú na základe osobných skúseností s chorobou. Naše združenie v tomto nie je výnimkou, vzišlo z osobnej skúsenosti našej zakladajúcej členky Lenky. Jej životný partner zomrel na následky ochorenia malígneho melanómu. Keď si ako pacient, či najbližší príbuzný zažijete na vlastnej koži diagnózu onkologického ochorenia, máte priamu skúsenosť s tým, čo vám dokázalo byť užitočné, nápomocné v čase liečby, alebo naopak s čím ste mali starosti navyše.
Primárnym cieľom a zmyslom práce nášho združenia, je poskytnúť podporu a pomoc pacientovi, ktorý bol diagnostikovaný na rakovinu kože. Pre pacientov v združení je od prvého momentu spoločná jedna téma – diagnóza. Často sa stáva, hlavne v čase krátko po diagnostikovaní, ale aj počas liečby, že pacient má pocit, že je na všetko sám.
Z dlhodobého hľadiska vidíme veľký priestor na osvetu a oblasť prevencie.
Práve rakovine kože sa v určitých prípadoch dá predísť, ak by sa ľudia správali viac uvedomelo a zodpovedne v situáciách, ktoré sú sa vznik ochorenia zodpovedné. Jedná sa tu hlavne o opakované a nechránene vystavovanie sa slnečnému žiareniu, či už neúmyselne (robotníci na stavbách, deti v predškolských a školských zariadeniach…), alebo zámerné, návšteva solárií, nadmerné opaľovanie sa. Systémové zmeny sa ťažšie dosahujú, ak po nich volá jednotlivec. Jeho hlas ľahko zanikne. Ak by však naše združenie, ako registrovaná organizácia, ktorá háji záujmy konkrétnych pacientov, presadzovalo zmeny, ktoré by z dlhodobého hľadiska mohli viesť k zníženiu počtu pacientov s rakovinou kože, má to snáď nie len väčšiu silu, ale aj reálny potenciál zmeniť veci k lepšiemu.
Prácou nášho združenia je byť nápomocný pacientovi v tejto ťažkej životnej situácii.
- Pomôcť zorientovať sa v novej situácii
- Poskytnúť prístup k čo najrelevantnejším informáciám o chorobe
- Poskytnúť, v rámci našich možností, informácie o možnostiach liečby, vrátane prístupu k inovatívnej liečbe
- Vysvetliť základné pojmy s ktorými môže prichádzať do styku a ktoré sú pre neho neznáme
- Informovať o možnostiach, či povinnostiach voči úradom a potrebnej administratíve
- Ale hlavne poskytnúť pacientom priestor na spoločnú diskusiu