Príbeh prvý – prečo som sa rozhodla založiť združenie
Moje meno je Lenka Katrenčinová a áno viem, aká zákerná vie byť rakovina kože.
Všetkými fázami tejto neúprosnej choroby som si prešla spolu s mojim partnerom Peťkom od začiatku až do jeho smutného konca vo februári 2015, kedy ma navždy opustil…
Boli sme spolu 7 rokov a bol mojím najlepším priateľom, učiteľom a partnerom v jednej osobe, bol skrátka moja polovička, vo všetkom sme si rozumeli, vedeli sme, na čo ten druhý myslí bez toho aby to vyslovil. V marci 2012 som si všimla na Peťkovom chrbte znamienko, ktoré nápadne zmenilo farbu a tvar a okolie bolo mierne začervenané. Po odporučení dermatológa mu bolo znamienko odstránené chirurgom a zaslané na histológiu. Ubehlo asi 10 dní po odstránení, keď nám lekár oznámili diagnózu malígny melanóm trupu – rakovina kože.
Nemali sme potrebné informácie o tejto chorobe, o jej priebehu, netušili sme o možnostiach podpory imunity ani liečby. Napriek tomu sme si povedali, že budeme bojovať a nevzdáme sa tak ľahko, veď bol ešte mladý a mal silný organizmus. Peťko bol vždy usmiaty optimista a veľký bojovník. Preventívne mu odobrali vzorky z uzlín a opätovne brali vzorky tkaniva z okolia znamienka, ale všetko bolo čisté, bez metastáz a nebolo potrebné nasadzovať liečbu. Nasledovali pravidelné kontroly u dermatológa a vyšetrenia krvného obrazu a CT. Všetky výsledky boli vždy výborné a aj posledné v máji 2014 boli bez zmien.
Pomaličky sme zabúdali na strašiaka menom rakovina kože a plánovali sme spoločnú budúcnosť. Na konci augusta sa začal Peťko cítiť zle, pociťoval závraty, prestalo mu chutiť jesť, začal chudnúť, boleli ho kĺby a mal problém aj s bolesťami brucha. Začali sme behať po lekároch a zisťovať príčinu. Keďže výsledky v máji boli dobré, vôbec nás nenapadlo, že by mohlo ísť o návrat rakoviny. Nikdy nezabudnem na októbrový deň v roku 2014, keď som sa dozvedela, že rakovina vrátila v omnoho zákernejšej podobe a to metastázami v pľúcach, pečeni, kostiach, lymfatických uzlinách a mozgu, bola proste v celom tele.
Peťko mi výsledky poslal emailom, bola som v práci, nevládal mi ani zavolať. Ja som stále dokola pozerala na fotku výsledkov a neverila som, že je to pravda, ako by aj mohla byť veď sme dodržiavali všetky pokyny lekárov. Zavolala som Peťkovi, ktorý ešte pol hodiny po oznámení diagnózy sedel na parkovisku v aute a počula som ako plače, prvý krát v živote som u neho videla strach, zrútil sa nám svet. Naozaj som netušila, že rakovina kože je tak veľmi rýchla a zákerná. Bolo veľmi psychicky náročné počuť prognózu od lekárov, že ide o nezvratný stav a doba prežívania je len pár mesiacov, ak liečba zaberie.
Zmieriť sa a čakať na smrť niekoho koho som milovala, bolo pre mňa nemožné. Priznávam, nebolo jednoduché sa usmievať, ale kvôli Peťkovi som sa premáhala a začal sa boj, náš boj o jeho život. Peťkov stav sa menil zo dňa na deň k horšiemu. Bola som veľmi vďačná našim zamestnávateľom, že nám umožnili pracovať z domu. Peťko aspoň nemal čas myslieť na negatívne veci keď mu zdravotný stav nedovoľoval chodiť medzi ľudí. Ja som bola vďačná, že môžem byť pri ňom a nemusím sa báť, že si ublíži. Moju asistenciu aj pri základných úkonoch potreboval stále viac a viac. Bolo pre neho náročne prejsť aj na toaletu, keď zo dňa na deň prestal chodiť a nohy ho nevedeli udržať. Stále viac chudol, jeho žalúdok odmietal už aj tekutú stravu a každý deň sme bojovali, aby niečo zjedol. Neviete si predstaviť môj pocit bezmocnosti, keď Peťko kričal od bolesti a ja som mu nemohla nijako pomôcť.
Samozrejme nespoliehali iba na klasickú liečbu, ale používali sme aj alternatívnu medicínu formou štiav, semienok, čajov a obkladov. Popri tom sme hľadali možnosti liečby v zahraničí. Hľadanie informácií o inovatívnych spôsoboch liečby a klinických štúdiách bolo veľmi náročné a už vtedy sme sa obaja s Peťkom zhodli, že keď sa bude cítiť lepšie, musíme založiť Občianske združenie (OZ), aby sme uľahčili ďalším ľudom s podobných osudom boj s touto zákernou chorobou. Taktiež som nevedela ako komunikovať s poisťovňou, na čo máme nárok, náročné bolo aj nám, ako jednotlivcom, bez podpory združenia komunikovať so zdravotníckym zariadením v Nemecku, kam sme sa chceli ísť liečiť. Som veľmi vďačná Peťkovej kamarátke, ktorá nám pomohla, aby nás na kliniku prijali, aj keď to bolo veľmi finančne náročné.
Bohužiaľ, ani táto časť príbehu nie je veľmi veselá. Klinika v Nemecku bola vzdialená takmer 800 km od Bratislavy a pre Peťkov zhoršujúci sa stav, bolo nemožné ísť letecky a tak sme cestu absolvovali autom. Po príchode a ubytovaní sa v apartmáne neďaleko kliniky, kde sme mali nastúpiť na ďalší deň na ambulantnú liečbu, Peťko dostal epileptický záchvat, ktorý nikdy predtým nemal. Nasledoval ďalší a ďalší, bola som nútená volať záchranku a namiesto na vysnívanú kliniku, nás odviezli do 30 km vzdialenej univerzitnej nemocnice.
Po sérií vyšetrení mi povedali, že metastáza v mozgu praskla a krváca, ale v jeho stave ho nie je možné operovať. Bol utorok večer, bola som vyčerpaná po dlhej ceste a na smrť vystrašená. Sedela som pri posteli až do stredy poobedia, kedy ho po ďalších vyšetreniach presunuli na dermato-onkologické oddelenie. Personál bol úžasný, všetci chápali, že sme ďaleko od rodiny a potrebujeme byť spolu a preto mi dovolili, aby som bola s Peťkom na izbe 24 hodín. Žiadne lieky už nezaberali a stav sa stále zhoršoval. Prestávali fungovať obličky, z močoviny blúznil, praskla aj metastáza v dutine brušnej. Lekári sa snažili ťahať krv z brucha, aby nepociťoval taký tlak a dopĺňali mu krv transfúziami, aby nevykrvácal a popri tom dostával vysoké dávky morfia. Ale Peťko stále viac kričal od bolesti.
Vo štvrtok mi povedali, že im je to veľmi ľúto, ale už je neskoro a zostávajú mu maximálne 3 dni života a že ak má posledné želanie, splnia mu ho, ak to bude v ich silách. Peťko chcel ísť domov k rodine a priateľom a tak sme vybavovali prevoz špecializovanou sanitkou na Slovensko. Bohužiaľ, s priateľmi sa už nestihol rozlúčiť, keďže hneď po príchode do Bratislavy zomrel. Bojoval ako lev a vždy budem na neho hrdá, lebo ja by som to celé nezvládla tak ako on. Ale teraz musím bojovať ja, lebo nie každý príbeh sa musí skončiť smutne.
Ja sa nevzdávam našej spoločnej myšlienky a chcem bojovať za práva pacientov ako spoluzakladateľka OZ PsDeMa, kde by som chcela zastupovať skupinu pacientov s týmto ochorením. Veľmi dobre rozumiem ich pocitom bezmocnosti po diagnostikovaní rakoviny kože. Všetci majú pocit šoku, strachu, hnevu, úzkosti, neskôr prichádza plač a ľútosť. Práve preto sme tu my, aby tieto pocity vypočutím, radou, podporou a právom na slobodný prístup k informáciám zmiernili, priniesli im nádej, že na to nie sú sami, dôveru, chuť bojovať a tešiť sa zo života. Taktiež chcem upriamiť väčšiu pozornosť na prevenciu. Priznávam aj ja som ju zanedbávala a naivne som si myslela, že mňa sa to netýka.
Ale rakovina kože si nevyberá a môže sa týkať každého z nás.